Сень Роман, 2006 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Сень Роман, 2006 г.р.

Диагноз: системная дисплазия соединительной ткани

Нужно собрать:
273 700 руб.
Лечение назначено на 19 июня 2016 г.

Семья Романа живем в г. Сестрорецке, пригороде Санкт-Петербурга.
У ребенка  диагноз: системная дисплазия соединительной ткани. Туда входят очень много сочетанных заболеваний. Скалиоз, плоско-вальгусные стопы, деформация грудной клетки, мышечная гипотония, неврозы, катаракта и глаукома обоих глаз (прооперирована 13 раз), дискинезия желчи-выводящих путей, хронические запоры, быстрая утомляемость, гипермобильность суставов. Сам ребенок гиперактивный. Вторичный иммунодефицит на фоне 13 наркозов.

Так как у Ромы слабый иммунитет он не ходил в сад, школа по-слепому на домашнем обучении, когда едет в центры на массажи и другие процедуры сразу заболевает. Им посоветовали лечится в реабилитационном центре «Родник», который находится в Санкт-Петербурге.

Их диагноз был подтвержден в клинике Германии, куда они съездили благодаря «Русфонду». Они ездили на глазную операцию и уточнение клинического диагноза.

Ромина история началась так. У родителей Ромы полноценная семья. 1 июня 2006 года родился долгожданный ребенок. Беременность проходила хорошо. Роды начались в срок, своим путем. Поняв, что ребеночек расположен неправильно и трехкратно обвит пуповиной вокруг шеи, было принято решение делать кесарево. Родился Ромка. На восьмые сутки родители  узнают, что у ребенка гипотония и что-то с шейным позвонком. Ребенка на реанимационной скорой перевозят в ДГБ №1. Там, на 10-е сутки, им сообщают, что малыш слепой, центральная катаракта обоих глаз, и предлагают им вообще его оставить. Родители так не смогли и не сделали этого, начали всеми силами бороться за спасение сына. С 3-х месяцев начались наркозы и операции на глазах. В промежутках между операциями, они старались, как могли, поднимать мышечный тонус. Но каждая операция и наркозы опять сильно его снижали. Была угроза ДЦП. Врачи только сейчас сказали, что у ребенка  было 10% из 100 что он вообще пойдет. Но семья Ромочки победила – он пошел, заговорил, соображает. Последняя 13-я операция была сделана, когда Ромке было 7 лет. Роме конечно тяжело и он  учится по слепой программе, по Брайлю, стараясь сохранить остаточное зрение в 10%. Ездит в школу для слабовидящих и слепых детей, занимается в музыкальной школе. Правда Ромка часто болеет, из-за такого количества наркозов сильно снижен и иммунитет.

В Германии, когда Роме  уточняли диагноз, им сказали, что ребенок  нуждается в постоянной реабилитации на мышечный корсет, глаза и нервную систему, так как эта дисплазия на весь организм. Родители  связались с реабилитационным центром, они тщательно изучили  диагнозы и пообещали взяться за Ромины  проблемы.  Денег на эту реабилитацию у семьи нет. Работает один папа. Мама занимается  с Ромой, ездит в школу, по больницам и т.п. Много средств уходит на дорогу, психолога, логопеда, массажи, ортопедию, операции и лекарства. Родители обращаются за помощью. Мы будем очень-очень благодарны, если Вы  поможете  Ромке в этой реабилитации. До 18 лет формируется скелет, и мы очень надеемся, что с Вашей помощью мы поможем ребенку.

 

Документы