Сень Роман, 2006 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Сень Роман, 2006 г.р.

Диагноз: системная дисплазия соединительной ткани

Нужно собрать:
273 700 руб.
Лечение назначено на июнь 2019 г.

Семья малыша живет г. Сестрорецке, пригороде Санкт-Петербурга.

У Романа диагноз: системная дисплазия соединительной ткани. Туда входят очень много сочетанных заболеваний. Скалиоз, плоско-вальгусные стопы, деформация грудной клетки, мышечная гипотония, неврозы, катаракта и глаукома обоих глаз (прооперирована 13 раз), дискинезия желчи-выводящих путей, хронические запоры, быстрая утомляемость, гипермобильность суставов. Сам ребенок гиперактивный. Вторичный иммунодефицит на фоне 13 наркозов.

Из-за слабого иммунитета Ромка не ходил в сад, школа по-слепому на домашнем обучении. Если ребенок  едет в центры на массажи и другие процедуры сразу заболевает. Врачи посоветовали семье мальчика пройти лечение в реабилитационном центре «Родник», который находится в Санкт-Петербурге.

Диагноз был подтвержден в клинике Германии, куда семья съездила благодаря «Русфонду». Там была проведена глазная операция и уточнение клинического диагноза.

У Ромы полноценная семья. 1 июня 2006 года родился долгожданный ребенок. Беременность проходила хорошо. Роды начались в срок, своим путем. Поняв, что ребеночек расположен неправильно и трехкратно обвит пуповиной вокруг шеи, было принято решение делать кесарево. На восьмые сутки мы узнаем, что у ребенка гипотония и что-то с шейным позвонком. Ребенка на реанимационной скорой перевозят в ДГБ №1. На 10-е сутки, родителям сообщают, что малыш слепой, центральная катаракта обоих глаз, и рекомендуют его оставить. Семья не пошла на этот шаг, а начала всеми силами бороться за спасение сына.

С 3-х месяцев начались наркозы и операции на глазах. В промежутках между операциями, родители старались, как могли, поднимать мышечный тонус. Но каждая операция и наркозы опять сильно его снижали. Была угроза ДЦП. Врачи только сейчас сказали, что у нас было 10% из 100%, что мы вообще пойдем. Но семья оказалась сильнее  – мальчик пошел, заговорил, соображает. Последняя 13-я операция была сделана, когда Ромке было 7 лет. Все это дается очень тяжело и мальчик учится по слепой программе, по Брайлю, стараясь сохранить остаточное зрение в 10%. Ездит в школу для слабовидящих и слепых детей, занимается в музыкальной школе. Правда Ромка часто болеет, из-за такого количества наркозов сильно снижен иммунитет.

В Германии, когда Роме уточняли диагноз, сказали, что он нуждается в постоянной реабилитации на мышечный корсет, глаза и нервную систему, так как эта дисплазия на весь организм. Семья связалась с реабилитационным центром, они тщательно изучили диагнозы мальчика  и пообещали взяться за его лечение и выставили счет. Денег на эту реабилитацию у семьи нет. Работает один папа. Мама занимается с Ромой, ездит в школу, по больницам и т.п. Много средств уходит на дорогу, психолога, логопеда, массажи, ортопедию, операции и лекарства. Родители обращаются за помощью в фонд «Взлетная полоса» и очень надеются на помощь.

Семья будет очень благодарна, если фонд поможет Ромке в этой реабилитации. До 18 лет формируется скелет, и есть надежда, что с вашей помощью мальчику получится помочь.

 

Документы