Муратов Ярослав, 2012 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Муратов Ярослав, 2012 г.р.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка темпов ПМР

Нужно собрать:
332 820 руб.
Лечение назначено на 1 февраля 2016 г.

Ярослав родился 17 марта 2012г. на сроке 26 недель с массой тела 720гр. и ростом 31см в результате внеплановой операции кесарева сечения. В течение двух недель находился в реанимации роддома ГКБ №15 г.Москвы и месяца в Тушинской ДГБ г.Москвы с диагнозом: БЛД, внутриутробная пневмония, с осложнением основного диагноза: дыхательной недостаточностью II степени, и сопутствующим диагнозом: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром угнетения ЦНС, дилатация боковых желудочков в задних отделах, ПВЛ?, постгипоксическая дисфункция миокарда, функционирующие фетальные коммуникации – ООО 1,9мм, ОАП 1,5мм, с лево-правым сбросом крови, паховая грыжа с обеих сторон, гипоспадия, стволовая форма, риск развития ретинопатии недоношенных, ЗВУР по гипотрофическому типу, недоношенность 26 недель. В течение почти двух месяцев находился в отделении интенсивной терапии и во 2-м отделении выхаживания недоношенных детей ДКБ ГКБ №7 г.Москвы с основным диагнозом: врожденная пневмония и сопутствующим:  бактериальный ренит, гипоксическое поражение цнс 3 ст., с-м вегетативных дисфункций, ПВЛ кистозная стадия, ВЖК 2 ст., общий отечный с-м 1ст., поздние отеки недоношенных, анемия недоношенных 1 ст., ретинопатия 2ст., стволовая форма гипоспадии, ненапряженная водянка правого яичка, пупочная грыжа, лактазная недостаточность, недоношенность.

В течения месяца Ярослав был на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) и 6 суток на СРАР, 4 раза перенес переливание крови по поводу анемии недоношенных. Есть также нестабильность шейного отдела.

            В 3.5 месяца наконец Ярослава выписали домой. Первый курс массажа смогли пройти только в 11 месяцев, т.к. только к 10 месяцам дал разрешение окулист из-за затянувшегося процесса преретинопатии недоношенных (чтобы не справоцировать осложнения) и болезни ОРВИ. После проведенного курса массажа в 11 месяцев Ярослав научился переворачивать со спины на живот. Далее началась бесконечная череда болезней – ОРВИ и, как осложнения, отиты и бронхообструкции. Ярослав выздоравливал максимум на 4 дня и все начиналось сначала. По поводу диагноза БЛД (бронхо-легочная дисплазия) и бесконечных бронхообструкций встали на учет в ИДКБ №6 г.Москвы к профессору пульмонологу-иммунологу Овсянникову Д.Ю., который назначил Синагис. Данная вакцина реально помогла Ярославу, выздоравливать стал на месяц-полтора. В связи с тем, что ребенок постоянно болел и отставание в развитии было значительным, к Ярославу пригласили войта-терапевта, который обучил маму укладкам, и она смогла заниматься войта-терапией и лфк в домашних условиях, плюс в перерывах между болезнями, учитывая ситуацию с болезнями, в поликлинике они вне очереди проходили курс массажа, лфк и физиопроцедур. Чаще всего полный курс пройти они опять же не могли по причине болезней.

В возрасте 1,5 лет ребенку поставили страшный диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка темпов ПМР. Еще ранее они встали на учет в неврологическую больницу №18 по г.Москве и в ФГБУ Научный Центр Здоровья Детей РАМН (по направлению от Министерства Здравоохранения). Однако, как только подходила их очередь на госпитализацию, Ярослав заболевал.

Спасением стали курсы реабилитации, организованные АНО «Сделай шаг» и Детским реабилитационным центром «РОДНИК» (это работа с лфк-инструктором, бобат-инструктором, массажистом, психологом, логопедом, дефектологом и рефлексотерапевтом). Помимо того, что Ярослав не заболел (потому что все-таки это был не стационар, каждое посещение которого заканчивалось ОРВИ или кишечной инфекцией), у Ярослава появились отличные результаты. После курса реабилитации в АНО «Сделай шаг» Ярослав начал ползать по-пластунски, окрепла спина, после курсов реабилитации в Детском реабилитационном центре «РОДНИК» Ярослав начал немного стоять у опоры, садиться из положения «лежа», вставать на колени с четверенек и стоять на коленях с прямой спиной!!! Имеющиеся накопления (выплаченные декретные и подарки, которые всех друзей, коллег и родственников они просили делать в денежном эквиваленте) позволили пройти эти курсы реабилитации, а в случае с курсом реабилитации в Детском реабилитационном центре «РОДНИК» вывезти ребенка на море, т.к. курс проходил на море.

Но накопления закончились, самостоятельно финансово осилить курс реабилитации родители могут 1-2 раза в год. Государственные учреждения, в которых им бы очень хотелось пройти курс реабилитации, ГАУ «МНПЦ реабилитации инвалидов с дцп» и Марфо-Мариинская Обитель милосердия на реабилитацию детей с дцп берут один раз в год, но этого очень мало в их борьбе! При диагнозе ДЦП реабилитация необходима постоянно. РДКБ «москвичей» не берет вообще, поскольку при наличии «30 коек» берет детей только  из регионов. По путевке от Департамента здравоохранения города Москвы  в период с 10 по 17 декабря 2014г. прошли курс реабилитации в ФГБНУ Научном Центре Здоровья Детей на Ломоносовском проспекте. Но, в данном учреждении для Ярослава было назначено только 7 сеансов массажа и ЛФК по 30 минут и по сути физической реабилитации не получилось. Именно поэтому родители обращаемся в Фонд и очень надеемся на поддержку и помощь добрых людей. Очень хочется поставить Ярославку на ножки, чтобы он, как и другие детки, смог ходить, бегать и прыгать, поскольку шансы на это у нас очень хорошие. Несмотря на такое раннее рождение с экстремально низкой массой тела и связанные с этим многочисленные диагнозы и проблемы, у родителей очень перспективный мальчик! Кроме того, интеллект у Ярослава сохранен, пока еще есть отставание, но они работают. На последнем приеме невролог сказал, что отставание, безусловно, еще есть, но Ярослав знает и умеет то, что не каждый абсолютно здоровый, доношенный ребенок может и знает.

Ребенок рожден от долгожданной беременности, уже во время которой, родителям приходилось бороться, поскольку беременность была тяжелой: была и угроза выкидыша, и плохой результат скрининга, и кровотечения, и нарушение поступления питания малышу. И вот так, на сроке 26 недель началась родовая деятельность. Родители безумно благодарны всем врачам, которые помогли выходить малыша, которые предоставили им возможность бороться за малыша, потому что нет для них большего счастья, чем быть родителями их особенного сына. Поэтому, они очень-очень просят Вас помочь им в их борьбе за самого прекрасного и любимого особенного Ярослава.

 

Документы

ЧТО СДЕЛАНО

Здравствуйте, уважаемые сотрудники БФ «Взлетная полоса. На крыльях добрых дел».

Наш сын, Муратов Ярослав, прошел курс реабилитации в ДРЦ «Родник» с 14.09.15г. по 10.10.15г. Ярослав занимался с ЛФК-инструктором, дефектологом, а также одно занятие сенсомоторного развития. Хотим поделиться с Вами нашей радостью. По итогам пройденного курса, благодаря работе лфк-инструктора, Ярослав сделал самостоятельно свои первые и такие нужные «приставные» шаги около опоры. Огромное счастье видеть, как твой ребенок достигает новых результатов благодаря каждодневному труду. Также, у Ярослава окрепла спина, улучшилось равновесие, на занятиях с дефектологом стал внимательнее, наконец, Ярослав научился составлять пазлы, соотносить на группы предметы, составлять ряд (дорожку), соблюдая два условия (цвет и форма). Полученные результаты и навыки будем закреплять дома, т.к. и лфк-инструктор, и дефектолог дали упражнения и задания для ежедневных занятий дома.

Мы благодарны Вам, уважаемые сотрудники БФ «Взлетная полоса. На крыльях добрых дел» за оказанную помощь по сбору средств на лечение нашего ребенка, наша искренняя благодарность за Ваш труд, Ваше участие в судьбе больных детей. Просим передать наши слова благодарности меценатам, которые неравнодушны к судьбе больных деток и финансово помогают пройти такие необходимые курсы реабилитации. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким.

Спасибо Вам огромное.

С уважением, родители Ярослава – Михаил и Юлия.