Жильнио Святослав, 2013 г.р.

Святослав родился в срок, в месяц попал в реанимацию, с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мы выполняли всё строго, надеялись, что проблемы позади. А в пять месяцев начались - приступы. Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их было тысячи. Приступы купировали, назначили  противосудорожные препараты. Святослав потихоньку рос, мы восстанавливали его как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Сынок пошёл, заговорил, развивался и радовал нас. А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, уже местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Врачи в Приморье были бессильны, мы полетели в Москву. В Москве Святославу поставили диагноз Мойя-мойя, редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга: - "Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы". Я рыдала. На весь мир всего одна клиника, которая занимается данным диагнозом, детский госпиталь Цюрих в Швейцарии.

Благодоря помощи Благотворительного фонда и добрым людям мы прошли полное обследование на всей аппаратуре, всё под наркозом. Под контрастом изучили каждый сосуд.– Диагноз Мойя-Мойя в Швейцарии отменили. Нас отправили со словами: вам нужна хирургическая операция гемисферэктомия, рассечение мозолистого тела и полностью полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мы вернулись домой.

Операция гемисферэктомия нужна как можно скорее. Каждый приступ убивает клетки мозга. В январе 2019г в нейрохирургии в НИИ Бурденко - сыну сделали операцию. Операция длилась 10 часов, Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Был очень слаб. Нас выписали на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, через неделю мы были госпитализированы в НИИ Рошаля. НИИ Бурденко нам отказали – нет мест.

Началась кочевая жизнь по больницам Москвы. 4 месяца нас отфутболивали. Такой беспомощности я не чувствовала никогда, В большом городе, в столице огромной страны, Но словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку. Последняя больница ДГКБ им. З.А. Башляевой, где нас с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфикционого отделения, у сына была угроза жизни. Свят таял на глазах. Отёк мозга и не открывался глаз. Нет зрения. Идёт гной из шва. Растёт голова, нарастает ликвор. Пошёл сепсис, заражение крови.

Вторая операция - Резекция шва, чистка мягких тканей головного мозга, удаление легатурных свищей и лечение Абсцесса и Сепсиса. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвара в мозге.

Через месяц Третья операция,  установили шунт. И наконец мы дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я ещё не понимала, что у Святослава реально потеря зрения, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно.

После всего пережитого Свят начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, Святослав понял что он ослеп. Я помню каждое мгновение,  решила порадовать сына и включила ему любимые мультики "Три кота" он услышал звук но не видел картинки на экране - одна чернота. И он закричал....Это просто КРИК боли,  Крик гнева, Крик непонимания. "Свят раскидывал игрушки и не понимал что происходит" Это нервный срыв от которого сын до сих пор не может придти в себя.

Уже прошло полтора года после последней операции, Святославу 6 лет и 11 месяцев. Чтобы справиться с последствиями операции, нужны реабилитации и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, где его научат ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем. Пожалуйста, помогите Святославу,  ему очень страшно и нужна грамотная профессиональная помощь.

Документы

• Свидетельство о рождении
• Справка об инвалидности