Бирюков Федор, 2009 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

 

 

НАШИ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ

Бирюков Федор, 2009 г.р.

Диагноз: тирозин-гидроксилазная недостаточность

Сумма собрана на лечение. Спасибо всем!

Имя - Феденька с греческого переводится, как БОЖИЙ ДАР! Он - солнышко, которое любит очень много людей. Но за свою маленькую жизнь, с самого рождения, малыш постоянно испытывает боль. Не было ни одного дня, чтобы он не принимал таблетки или не плакал от боли.

Каждый день – гиперкинезы, выгибания, дистонические атаки, нарушение сна, нарушение глотания, мышечная слабость, отставание в развитии и самое страшное ПРИСТУПЫ, длящиеся от 2 до 9 часов, происхождение которых врачи не могли определить почти 3 года!

После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Фёдору поставили окончательный диагноз. Очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность. Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.

Феденькина жизнь полностью зависит о правильной дозировки лекарства и правильного назначения этой дозировки. Контроль дозировки лекарства и корректировка возможна только при исследовании пункции спинного мозга.

На фоне приема этих лекарств состояние Феденьки улучшилось и изменилось в лучшую сторону! САМОЕ ГЛАВНОЕ практически прошли приступы, а еще недавно это был ребенок, лежащий в приступе каждый день по 6-9 часов.

Также он научился хватать ручкой, пытаемся садиться и ползать! Заметны положительные изменения в интеллектуальном плане! Сейчас у Феденьки появилась реальная перспектива полноценного развития!

Помимо жизненно необходимого лечения Феденька регулярно проходит курсы массажа и ЛФК, получает мануальную терапию, медикаментозную помощь, посещает логопеда, развивающий центр и гидро-реабилитацию. У Феденьки организм очень хорошо откликается на реабилитационные мероприятия, после каждого курса есть положительная динамика. Для того, что бы Феденька стал ходить самостоятельно, необходимо продолжать начатый темп реабилитации. Постоянно стимулировать организм, бороться за каждое новое движение. К сожалению, столь ценная и эффективная реабилитация ребенка платна. То, чего уже удалось добиться, стоило огромных денег.

У Федора огромный потенциал и есть реальные достижения!

Дорогие Волшебники! Прошу Вас не оставляйте ребенка на пути развития!

На протяжении вот уже 5 лет родители с Феденькой занимаемся реабилитацией почти непрерывно. И это несмотря на то, что у сына очень тяжелое генетическое заболевание. Родители  всегда верили в своего сына, даже в самые тяжелые моменты, когда у ребенка были тяжелейшие приступы. И вера им помогла! Сейчас Феденька пытается совершить свои первые шаги с поддержкой. Чтобы и дальше шло развитие ребенка, необходима постоянная и квалифицированная реабилитация. Сейчас Феденька нуждается в очередном курсе реабилитации в медицинском Реабилитационном центре Родник города Санкт-Петербурга.

Документы

Бирюков Федор - видео на телеканале 100ТВ