Горовенко Вадим, 2012 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Горовенко Вадим, 2012 г.р.

Диагноз: синдром двигательных нарушений

Нужно собрать:
199 700 руб.
Лечение назначено на октябрь 2019 г.

Вадим и Глеб- двойняшки, братишки, родные мальчики по духу и по крови. Родились мальчишки раньше рока, на 34 недели беременности,путем оперативного вмешательства, была проведена экстренная операция кесарево сечение.

При рождении оба сына закричали и их сразу же забрали в реанимацию, т.к. самостоятельно ребята дышать были не готовы. Глебушка родился покрупнее, весом 2200 кг и ростом 47 см, как позже выяснилось, братишка, Вадим, являлся внутриутробным донором и ему не хватало кислорода и питания в животике, скорее всего именно он и стал инициатором скорейшего появления на свет и родился с весом 1600кг, ростом 46 см.

Внешне мальчики были вполне обычными и здоровыми детьми, лежали на выхаживании чуть больше месяца, набирали вес. И вот долгожданная выписка, голубые банты и шарики. В роддоме ничего не сказали, просто рекомендовали наблюдаться у невролога, из-за раннего рождения, что, собственно говоря, мы и сделали.

Встали на учет в поликлинику, прошли нескольких частных неврологов, всё хорошо. Сыновья развивались согласно стандартам, вовремя начали держать головы, переворачиваться, играть в погремухи и задорно смеялись. Вроде бы все хорошо, но в возрасте 5 месяцев, наш папа решил, что не готов к семье и мы разошлись. До настоящего времени он не знает детей, совершенно не интересуется их здоровьем и не принимает никакого участия в воспитании и лечении.

Мама я самостоятельная, во всех отношениях, получается так. В связи с разводом наша семья вынуждена была переехать в другой район, к родственникам, поликлинику нам тоже пришлось поменять. На первом же приеме невролог заметила, что у Вадима не гаснут до сих пор младенческие рефлексы, повышен тонус, которого уже не должно быть, сказала, что ребенок её не нравится.

Это был для меня первый звоночек. Ну а потом, Глебушка начал ползать, сидеть, а Вадим еще сильнее начал сковываться, зажал кулачки, появились сильные цыпочки на ногах, а также стало проявляться косоглазие. Сомнений уже не было, дело не ладно, начали бегать уже по всем врачам города, а диагноз один и тот же -  синдром двигательных нарушений, не переживайте, просто чуть позже догонит брата, он же родился недоношенный. В общем, к году ничего не изменилось и инвалидность нам все-таки оформили. На год, потом на два, а теперь уже до 18 лет.

Было нереально трудно прийти в себя после предательства бывшего мужа, осознать, что ребенок не такой, как все, что он инвалид, но на этом беды нашей семьи не закончились. На очередном осмотре у офтальмолога, местный доктор что-то засомневалась в увиденном и отправила нас в областную больницу. Там-то мы узнали, что у Глебушки всё очень плохо со зрением. Инфекция, которую до сих пор так и не выявили, просто съела самый центр глазного дна, на обоих глазках и ребенок в итоге плохо видит. Нас отправили в Москву, на обследование, в Институт им. Гельмгольца. В итоге, мы туда летали 4 раза, до 2 лет, пока не установили ремиссию по заболеванию. Так уж вышло, что я осталась совершенно одна с двумя особыми детьми на руках. Совершенно ничего не знала, про частные центры, про хороших специалистов, про благотворительные фонды. Приглашали на дом нереальное количество специалистов по массажу, лечебной физкультуре, мануальщиков, ездили по остеопатам, бабушкам, колдуньям и ведуньям. Ну и конечно же проходили курсы реабилитации в местных реабилитационных центрах. Результата не было, дети росли, развитие у Вадима стояло на месте, лишь после 6 курса, когда сыновьям было по 2,5 года, Вадюша начал потихоньку ползать на животе. Это было событие! По ночам, пока дети спали, я читала форумы, изучала статьи, знакомилась с другими мамочками особенных детей. Было принято решение облегчить Вадюшке состояние мышц, которые были постоянно напряжены и мы поехали с ним в Тулу, к доктору Шишову, который провел операцию, надсекспастичные мышцы. Вадюшка разжал кулачки, ножка опустилась напятку. Для нас результаты были отличные! Через 6 месяцев снова поездка в Тулу, где уже раскрывали мышцы тазобедренного сустава, наша самая главная проблема по сей день. Поездки сын переносил нормально и в 3 с лишним года мы поехали в столицу, в наш первый частный реабилитационный центр. Вспоминаем с улыбкой и огромной благодарностью, после 3 недель интенсивных занятий, Вадик стал становится на четвереньки и начал самостоятельно сидеть в позе лягушки. У меня чуть ли истерика от радости не случилась, сын садился и сидел без помощи, это был шикарный результат!!!!

С 3-летнего возраста Глеба оформили в МНТК им. Федорова, где сын наблюдается по зрению по сей день. Там очень хорошая аппаратура, ухудшений, слава Богу нет, носит очки, которые помогают повысить остроту зрения. Лечения по глазам никакого непредусмотрено принашем диагнозе, наблюдаемся, колем и пьем витамины, адаптируемся к жизни с учетом особенностей. Много падает, бывает не очень хорошо ориентируется, особенно в новых местах, в темноте вообще ужасно видит, но в жизни никогда не подумаешь, что у мальчика плохое зрение. Он привык уже, в какой-то степени, другого зрения не будет. Из-за этого страдает осанка, есть плоскостопие, не очень хорошая мелкая моторика рук. Поэтому Глеб также посещает курсы реабилитации, вместе с братом.

2 раза в год ребята проходят курсы дельфинотерапии, Вадюшке делаем так же курсами различные стимуляции, благо эпи у нас нет. С 4 до 5 лет мы сделали акцент на центре реабилитации «Здоровье», там, помимо физкультуры, массажа, бассейна и тренажеров, для физического развития, работают замечательные педагоги, психологи, дефектологи и логопеды.

У обоих детей есть проблемы с речью, у Глеба в меньшей степени, уже практически четко выговаривает все буквы, а вот Вадюше еще долго заниматься над произношением. Но мы трудимся, стараемся, все обязательно наладится!!!!

В Центре «Здоровье» мы прошли в итоге 5 курсов реабилитации и потихоньку развитие шло, появлялись новые мелкие навыки, умения. Стали отзываться благотворительные фонды, у нас появились добрые волшебники, которые поверили в мальчишек и очень сильно захотели, чтобы они обязательно поправились. Мы стали реже бывать дома, чаще ездить на реабилитацию. За последнии 2 года ребята прошли 6 курсов реабилитации в Школе АФК Добежиных, курс реабилитации в центре «Прогноз», несколько курсов реабилитации в РЦ «Первый Шаг».

На данный момент, Вадюшка уже умеет ползать на четвереньках, стоит продолжительное время у опоры, ходит с поддержкой за ручки, ходит самостоятельно, с помощью брусьев или ходунков. Он большущий молодец, великий труженик, мечтает о том дне, когда наконец–то сможет поиграть с братом в футбол и покаться вместе  на роликах.

В этом году у Вадика запланирована операция в детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера. Операция на ножках, на которую мы возлагаем огромные надежды. После снятия гипса необходима интенсивная реабилитация. Первоначально мы планируем пройти курс восстановитель ног лечения в Центре «Первый Шаг», далее «Прогноз», а основной акцент на разработку мы делаем на Школу АФК Добежиных, так как именно в этом центре Вадим получает наилучшие результаты.

Мы обращаемся в фонд с просьбой помочь нам в оплате курса реабилитации. Мы обязательно порадуем Вас  новыми умелками и достижениями, не проходите  мимо нашей беды.

 

Документы

Горовенко Вадим