Рустамов Расул, 2011 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Рустамов Расул, 2011 г.р.

Диагноз: ДЦП

Нужно собрать:
158 650 руб.
Лечение назначено на апрель 2019 г.

История от мамы Расула:

Я не знаю что это, рассказ о моём любимом малыше или мои слёзы на бумаге.Ну, начну с самого начала.

Никто и ничто не предвещало беды. Ведь первая дочь у меня рождена в срок и с весом больше 4-х кг. Но вторые роды начались настолько неожиданно (на 3 месяца раньше срока), что я даже не поняла что происходит.

Утром 14 февраля я вся в слезах ехала на скорой помощи в родильный дом. Всем сердцем я надеялась, что беременность сохранят и ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Дежурный врач, осматривающий меня в приёмной, сказал, что сердцебиения у плода нет. В родильном зале ко мне приходили разные врачи, задавали много вопросов, одна из них была врач из детской реанимации. Она спрашивала, не хочу ли я отказаться от ребенка, ведь он будет слепой, глухой, одним словом овощ.

Малыш родился с весом 1 кг 200 гр. рост 35 см. До этого момента, я даже представить не могла, что на свет могут появляться такие крохи. ОН БЫЛ ОЧЕНЬ МАЛЕНЬКИЙ!

Всю ночь я прорыдала  с мыслью в голове: ЧТО Я БУДУ ДЕЛАТЬ? КАК Я БУДУ ЖИТЬ?

С тех пор моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ!

Я не могла находиться в роддоме, я не могла не на кого смотреть. Я даже не могла разговаривать по телефону, я поднимала трубку и у меня лились слёзы. Утром я спустилась в детскую реанимацию и долго не могла зайти, ведь за ночь с моим крохой могло случиться все что угодно. Я подошла к кювезу, стараясь сдерживать слёзы. Он лежал такой маленький и беззащитный, весь в трубках с заклеенными глазами.  Было время кормления и мне сказали, что я могу сцедить 2 мл молока, отдать медсестрам, а они его покормят через зонд.

Я старалась держать себя в руках, понимая, что моему малышу сейчас намного больнее, чем мне и я ему очень нужна.

Следующей ночью ко мне в палату вошла дежурный врач из детской реанимации и сказала, что ребенок, скорее всего, до утра не доживет. Я не знаю как прошла ночь и настало утро…
К моему великому счастью всё обошлось! Оказывается, они просто решили уменьшить параметры на аппарате дыхания (ИВЛ) и малыш стал задыхаться.
На третьи сутки мою кроху перевели из реанимации роддома в реанимацию детской больницы, где изо дня в день шла борьба за его жизнь.

Почти 2 месяца на ИВЛ, 3 месяца на зондовом вскармливании. Все эти месяцы, каждые 3 часа я сцеживала молоко, чтобы кормить сына. От всех моих переживаний, слёз и нервов молока было совсем мало. К счастью ему было достаточно. Приходя на каждое кормление, я разговаривала с малышом и просила, чтобы он не сдавался, а я и врачи поможем ему преодолеть все болезни и невзгоды.

К 3-м месяцам я научила его сосать из бутылочки. Он набрал в весе и нас выписали домой. Сохранить молоко мне всё таки удалось, и я кормила сына грудью до 10 месяцев.Моей радости не было предела. Но как оказалось потом, рано я радовалась. Все проблемы только начинались.

Как только окулист дала нам разрешение на занятия, мы сразу начали реабилитацию. Мы ежедневно занимались ЛФК, каждый месяц делали массаж, физио-процедуры, иглоукалывания, бассейн, иппотерапия и т.д.  Сразу после первых курсов, я стала замечать, что малыш начал чаще улыбаться, следить за игрушками, появился блеск в его глазах. Мы приобрели ему коврик с подвешенными игрушками, он стал трогать их правой ручкой.

О Господи! Как я была счастлива! Мой малыш слышит, видит, интересуется окружающим его миром! Для всех его диагнозов, это просто чудо!

После того как мы съездили на реабилитацию в г. Трускавец, сынок стал переворачиваться на живот, стал говорить простые слова.

В 2014году от Минздрава мы ездили в санаторий «Калуга Бор», через месяц после приезда домой мой сынок заговорил предложениями. Потом он пополз по-пластунски. Каждое его достижение для меня - это просто радость, это счастье несравнимое ни с чем.

Мы с ним занимаемся мелкой моторикой. Строим из Lego разные замки, гаражи и машины. Не так давно ему подарили пожарную машину, так он целый день хочет играть только с ней.Когда я иду на кухню готовить, он просится со мной. Я даю ему кастрюлю, кладу в неёпеченье, и он помогает мне готовить.

Как только старшая дочь приходит из колледжа, он сразу начинает ей говорить, как сильно её любит, но не проходит и часа, как они начинают ругаться, делить маму. Он с ней себя так ведет, как будто он старший брат. Не разрешает ей никуда ходить, краситься и слушать музыку в наушниках. Он у меня очень ласковый, нежный, добрый, не жадный, очень сострадательный и любвеобильный. Мы с ним общаемся, как с обычным ребенком. Многие люди даже не замечают его болезнь, если мы гуляем на коляске. На вид он здоровый ребенок, пока не поставишь на ноги.

Он очень хочет ходить, он постоянно говорит мне, что он скоро будет бегать за мной, а я за ним. У меня на глаза наворачиваются слёзы, от моего бессилия и безысходности. Иногда я уже не в силах скрыть это. Сынок сразу начинает меня жалеть. – «Не плачь мама, я тебя защищу».

Я вижу его желание и стремление к победе над этой страшной болезнью. Но одного желания, к сожалению очень мало. Получается, что выздоровление зависит, в том числе и от денег. А если их нет и взять негде? И человек оказывается бессилен перед лицом беды. Куда идти, к кому обращаться за помощью? С этой мыслью я встаю утром и вечером ложусь спать. Мне очень хочется помочь ему приобрести элементарные навыки самообслуживания. У него светлая головка и мне не хочется, чтобы он всю жизнь провёл в инвалидной коляске. Пусть плохо, пусть неуклюже он будет передвигаться, но сам.

Мы уже были на реабилитации в медицинском центре "Сакура" г. Челябинск, после чего у сына наблюдается очень хорошая динамика. Врачи, инструктора, массажисты, реабилитологи очень помогли снять спастику у малыша. Он стал крепче и стал увереннее делать шаги, конечно с моей поддержкой. Логопеды и дефектологи научили Расула выговаривать две буквы "Ж" и "Ш", уменьшилось слюноотделение и улучшилось общее состояние ребенка.

Сейчас моя задача и задача реабилитологов улучшить его движения, уменьшить боль, вызываемую спастичностью, обучить наиболее важным для жизни двигательным навыкам (хват, ходьба, и др.).

Я очень долго выбивала дорогостоящий препарат для сына "Диспорт". И вот, наконец-то, нам позвонили из Минздрава и сказали, что препарат пришели мы должны его принять до конца января этого года. Это значит, что в феврале нам надо ехать на реабилитацию. Потому что после курса уколов нужно усиленно заниматься, пока действует препарат.  

Если этого не делать, то всё пойдёт насмарку. Очень не хочется расслаблять мышцы ребенка ядом впустую, а отказаться от лекарства, это значит, потом выбивать его ещё целый год. «Диспорт» очень хорошо расслабляет мышцы и пока идёт его действие, ребёнок может безболезненно заниматься ЛФК. Всё это нам позволит отложить оперативное вмешательство или избежать егововсе. В общем, эта реабилитация нам просто жизненно необходима.

Да, может я не вправе просить деньги у людей. Но своими силами мне никогда не поднять его на ноги. Лечение очень дорогое.

Помогите моему мальчику встать на ножки! Я заранее говорю огромное материнское спасибо, каждому человеку, кто решит помочь нам! Низкий Вам поклон до земли!

 

Документы