Рожков Ваня, 2014 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Рожков Ваня, 2014 г.р.

Диагноз: «Синдром Веста»

Нужно собрать:
178 300 руб.
Лечение назначено на август 2019 г.

Рассказ мамы малыша

Меня зовут Евгения, мне 32 года, почти 5 лет назад я впервые стала мамой, мамой сразу двоих малышей. Ребёнка я хотела всегда, мечтала о сыне. И была уверена, что будет мальчик. Но когда на узисказали, что будет двойня я обрадовалась ещё больше!

Но «мир рухнул», когда 16 января 2014 года на сроке 28 недель с весом 1387 гр. родились наши малыши. Первые две недели они провели в реанимации, состояние их было на грани жизни и смерти, они не дышали, кормили их через зонд. Тогда всё казалось бессмысленным и бесполезным. Это был настоящий шок. Потрясение. Слова врачей я тогда не понимала. Только через 1,5 месяца со дня рождения нас выписали домой. Врачи сразу сказали, что с глубоко-недоношенными детишками предстоит много заниматься и ни один врач никаких прогнозов не давал.

Время шло, малыши росли и развивались и к 6 месяцам могли удерживать голову, переворачиваться, начинали гулить; прогнозы врачей стали оптимистичными. Но с сентября месяца 2014 года мы стали замечать, что Ваня остановился в физическом развитии и даже стал регрессировать. У него появились истерики, вздрагивания и вскидывания рук и ног. 12 октября 2014 «по скорой» мы попали в больницу, где Ване был поставлен диагноз «Синдром Веста» (симптоматическая эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов).

Синдром Веста ‑ это одна из самых опасных форм эпилепсии, которая повреждает головной мозг и не даёт ребёнку развиваться. В дальнейшем мы прошли длинный путь по подбору препаратов и купированию приступов. Я думала эти бессонные ночи, плачь, истерики от приступов не закончатся никогда.

В начале декабря 2014 удалось попасть на лечение в НПЦ медицинской помощи детям города Москвы, где Ване помогли, и приступы прекратились. Но за это время мы потеряли все навыки. Предстояло научиться жить заново: держать голову, следить за предметами, улыбаться…

Сейчас Маше и Ване по 5лет. Маша уже ходит в садик, со многими заболеваниями, которые были у неё на момент выписки из роддома, она справилась. У Вани же не всё так хорошо. Задержка в развитии очень большая.Но мы много с ним занимаемся, и он достиг хороших результатов: ползает, встает у опоры, ходит за 2 руки. Он смотрит на сестренку и старается все повторять за ней. Ваня посещает секцию плавания в спортивной школе для детей с ограниченными возможностями. Это наше маленькое хобби, увлечение,радость.

Все это время с детьми занимались мы вдвоем с мужем, потому что бабушки живут очень далеко и навещают внуков редко, предпочитая общение в скайпе. Но тяжелее всего справляться не с уходом. Большое испытание –видеть, как у других мам уже дети и бегают, и играют, а мой развивается малюсенькими шагами, которые даются большим трудом и замечаю их только я и специалисты. Никогда раньше не испытывала этого чувства. Очень тяжело видеть взгляды и реакцию посторонних людей на ребенка 5 лет в коляске.

Мой ребёнок меня научилзамечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям. Просто жила и не думала об этом, а сейчас моему Ване нужна помощь, много помощи, и остаётся только рассчитывать на благотворительность.

На данный момент, Ване необходимо постоянно заниматься. К сожалению, собственных финансовых средств на реабилитацию у нас не хватает. Много денег уже израсходовано на лечение детей. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой оказать финансовую помощь для прохождения курса реабилитации.

 

Документы