Киселев Михаил, 2015 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

 
Банковской картой:
Сделать пожертвование банковской картой
Киселев Михаил, 2015 г.р.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия

Нужно собрать:
300 300 руб.
Лечение назначено на март 2023 г.

У Миши диагноз ДЦП, нижний спастический парапарез, рекурвация коленных суставов, гидроцефальный синдром, GMFSC 3, ЗПР, ЗРР, РАС, косоглазие, нистагм, миопия высокой степени.

Миша - ребенок от первой беременности, беременность протекала нормально, без особенностей. Роды произошли в 37  недель, преждевременно лопнул плодный пузырь, был 12-часовой безводный период, схватки шли плохо, ребенка выдавливали, и также у него было  двойное обвитие пуповиной. Возможно, это и послужило к развитию проблем со здоровьем у моего сына, но как посчитали врачи, мальчик родился здоровым и был выписан в срок.

Когда моему сыну было два месяца, мы обратили внимание, что глаза у него бегают из стороны в сторону. На 3-х мес. комиссии невролог определил, что у ребенка нистагм (непроизвольные колебания глаз), направил нас на УЗИ головного мозга. По результатам УЗИ у ребенка выявили гидроцефалию. Начали медикаментозное лечение, к 11 мес. гидроцефалию скомпенсировали, т.е. прекратился рост ликвора, но отставание в физическом развитии только нарастало и в год мы услышали страшные слова, что ребенок медленно, но верно становится ДЦП!

Мы не верили ушам, ходили к нескольким врачам, но все говорили одно и тоже. В 1,2 г. мы оформили ребенку инвалидность, т.к. ребенок не ходил и не стоял на ногах. С года начали интенсивно делать массажи и занятия ЛФК, в полтора года начали водить ребенка в бассейн, а также сами занимались дома. В 1,3 ребенок начал вставать у опоры из положения сидя, 1,6 начал ходить у опоры.

В августе 2017 г.  прошли полное обследование в Челябинской областной детской клинической больнице, у врачей были подозрения на генетику, очень много анализов мы сдавали на протяжении этих лет и лишь в 2021 узнали свой настоящий диагноз. У Миши хромосомная мутация, которая привела к двигательным и интеллектуальным нарушениям, а также к нистагму и ожирению. Мутация внутриутробная и не наследственная, причин множество, нам неизвестны. Врачи сказали, реабилитировать ребенка так же, как при парезах и задержках развития.

До 3-х лет Миша лечился на дому (массаж, ЛФК), бассейн, гос. центр (массаж, ЛФК, физиолечение, логопед, дефектолог). Также с 2,5 лет с Мишей занимался дефектолог на дому - 2 раза в неделю на протяжении года. Кроме того, что Миша  умел ходить с помощью опоры, за две руки и собирать пирамидку, особо сдвигов не было, навыки стояли на месте.

Поэтому мы решились обратиться в благотворительные фонды и попробовать лечение интенсивной реабилитацией. В марте 2018 г. обращались в БФ «Предание», благодаря которому прошли реабилитацию в РЦ «Родник» г. Санкт-Петербург в июле 2018 г. Ребенок значительно окреп физически, стал более уверенно держаться без поддержки некоторое время, делал по несколько шажков с подстраховкой. Начал ходить за одну руку! Стал выполнять команды: возьми, дай, покажи, брось. Научился выполнять некоторые упражнения на логику. У нас появилась надежда, что пойдет речь и что ребенок будет социально приспособлен. Мой сын открылся для меня по-новому, он большой умница и сам радуется новым навыкам. Особенно он проникся к музыкальным инструментам и в будущем, дай Бог, отдадим его в музыкальный кружок.

Затем в ноябре 2018 г. с помощью БФ «Адели», мы поехали в центр «Вместе с мамой» г. Москва. После реабилитации у Миши заметно окрепла спина, улучшилась координация и двигательная выносливость. Также Миша стал просить что-то с помощью жестов, появилось желание кушать самостоятельно.

В декабре 2018 г. с помощью БФ «Под звездой надежды», мы поехали в РЦ «Родник» г. Москва. После реабилитации Миша стал передвигаться с помощью ходунков, стали появляться звуки, лепет, также ребенок стал более спокойным. Более четко стал выполнять команды, стал лучше понимать обращенную речь, пытаться раздеваться самостоятельно по мере возможности.

Год назад Миша начал делать свои первые шаги, на данный момент он может пройти около 30 шагов, потом устает. Походка конечно шаткая и еще тяжело держать равновесие из-за рекурвации коленей, но Миша очень старается. Когда мы заходим с Мишей в магазин за продуктами, то коляску оставляем на входе и Мише нравится ходить самому по магазину, я страхую.

В плане умственного развития, у ребенка ЗПР и ЗРР, сенсомоторная алалия. Речи у Миши нет, но он может сказать несколько слов: мама, папа, баба, да, дай, пока. Миша  много, что понимает из речи, большую роль внесли курсы Томатиса в центре «Прогноз».

Миша очень хорошо выполняет просьбы на бытовом уровне, а также инструкции специалистов. В плане моторики умеет сортировать предметы по цветам, умеет раскладывать сортер, строить башню, пытается рисовать, а также начал выполнять упражнения (задания) одновременно двумя руками (появляется межполушарная связь).

Каждые 3-4 месяца мы стараемся ездить на курсы реабилитации. Были во многих центрах России за 4 года интенсивной реабилитации: Москва, Санкт-Петербург, Челябинск, г. Магнитогорск. Двигаться еще есть куда, слов у Миши становится больше с каждой реабилитацией, ходить становится ему легче и увереннее.

У ребенка очень большое желание двигаться, по лестницам спускается и поднимается сам, держась за перила. Любит плавать в бассейне, любит смотреть мультики и слушать сказки, а также детские песни, классическую музыку и стихи.

В нашей семье (полной) помимо сына Миши растет дочка Злата, ей 4 года, дата рождения 23.03.2017 Я не работаю, получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Мой муж работает менеджером по продажам в магазине автозапчастей, з/п маленькая, большая часть з/п уходит на оплату аренды жилья и коммунальных услуг, свою квартиру приобрести мы не в состоянии, несмотря на материнский капитал.

Реабилитация Мише нужна постоянно, мы проходим ее в основном в МЦ «Сакура» г. Челябинск. Именно в Сакуре Миша начал делать свои первые шаги.

К сожалению, возможности оплатить дорогостоящее лечение, у нас нет. Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.

Просим Вас помочь нам в оплате лечения. Спасибо, с Уважением, Киселева Анастасия.

 

Документы

Киселев Михаил
Киселев Михаил