Медведь Елизавета, 2009 г.р.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, симптоматическая фокальная эпилепсия, Задержка психо-моторного развития. Грудо-поясничный сколиоз 2 степени. Множественные контрактуры суставов. Частичная атрофия зрительных нервов. Ретинопатия 3 степени. Гипотиреоз
Сумма собрана на лечение. Спасибо всем!
Елизавета родилась на 28-29 неделе с весом 1150 кг и 40 см..., из- за сильного токсикоза. При рождении у девочки не открылись оба легких, сразу подсоединили ИВЛ. Мне делали кесарево, отойдя от наркоза я пошла знакомиться со своей крохой, но увидев ее пришла в ужас, голова Лизы была фиолетового цвета. На мои вопросы, что это? Отвечали, с отмашкой: - Наверное, так рожали! Но у меня то кесарево! Через несколько лет, на приеме невропатолог, сказала, что такой кровоподтек бывает если ребенок идет через родовые пути, либо девочку уронили!!! В роддоме не было хорошего оборудования для недоношенных деток. Только на 2 сутки малышку перевезли в ДГ Больницу № 17, в крайне тяжелом состоянии. Отмечались клонико-тонические судороги, из-за нарастающей анемии 2 раза переливали кровь. Две недели моя малышка находилась на ИВЛ без меня, я же лежала в больнице после тяжелых родов. Без моего согласия доченьке зачем-то сделали прививку от гепатита на третий день после рождения! После прививки у моей крохи стал нарастать мышечный тонус, выписали нас с диагнозами: поражение ЦНС, подозрение на частичную атрофию зрительного нерва (ЧАНЗ), ретинопатия недоношенных 3 ст. Кистозная форма ПВЛ. Доченьку выписали из больницы в 3,5 месяца, Лизонька все никак не могла набрать необходимые 2кг для выписки. Наши переживания начались в 5 месяцев, что ребенок не переворачивается и не может лежать на животе и не держит голову по возрасту. В шесть месяцев невропатолог нам поставили угрозу ДЦП, открытую гидроцефалию. Слава Богу, обошлось без шунтирования. Позже мы начали делать массаж с элементами ЛФК на дому, результат был виден сразу. Только в 1год2 месяца Лиза стала переворачиваться, в 1 год 8 месяцев стала ползать по-пластунски. В 1год 11 месяцев профессор в институте НИИ Турнера сказал, что нам надо срочно оперироваться. Но никто меня не предупредил, что еще очень рано оперировать, что с помощью ЛФК еще можно растянуть мышцы и спасти ножки от дальнейших последствий. Свои 2 года Лиза отмечала в Филатовской больнице, нас прооперировали и загипсовали. И только спустя 2 года очередной врач сказал, что операция была лишней, с ней можно было подождать, а теперь из-за того, что сделано раннее вмешательство начались ухудшения, и придется подрезать сухожилия, но уже глубже. В 4 годика мы перенесли еще одну операцию в НИИ Турнера, из -за того что первая прошла не удачно. В 2,9 Лизонька заговорила после дельфинотерапии. Ездили в Евпаторию на озеро Донузлав. Дочка начала разговаривать, когда мы уже ехали домой. Дельфины конечно волшебники!!! Полгода мы ездили в центр Романова и Реб.Центр на ул. Фрунзе СПб, делали: массаж, лфк, иглоукалывание, парафин, занимались с логопедом, медикаментозное лечение, и периодически делали массаж на дому, добились огромных результатов. Ребенок стал стоять у опоры, слезать с кровати сама, ходить за ручки. Много занимались у логопеда: учили стишки, скороговорки, учили выше-ниже, право-лево, геометрические фигуры, цвета, времена года.
Но тут у нас получилась беда за бедой.
После Лизиной операции в НИИ Турнера меня забрали на скорой с геморрагическим инсультом (с кровоизлиянием в мозг). Пока я проходила реабилитацию, потому, что у меня отказала вся левая сторона, у ребенка появились контрактуры суставов. Пока я находилась на лечение, наш папа работал, а после учил уроки со старшей дочкой Кристиной и ухаживал за младшей: гулял, занимался лфк, играл в развивающие игры. Только я восстановилась, возобновили реабилитацию в на ул. Фрунзе в бесплатном реабилитационном центре. И опять удар! В апреле 2015г. у Лизы случились судороги, но думали, что это на фоне гастроэнтерита. Сначала не прописывали ничего, думали, что судороги разовые. Но судороги начали повторяться одни за другими. Сначала через полгода, потом через 3 месяца и нам поставили симптоматическую фокальную эпилепсию в 5 лет. Стали пить противосудорожные лекарства, а они такие сильные, что у моего солнышка стали разъезжаться глаза, было сходящееся косоглазие, а переросло в расходящееся. Левый глазик так пока и косит, выправить не получается.
После судорог и препарата "Депакин Хроносфера" ребенок забыл, как ползать, почти все навыки мы потеряли. Если до этого она уже начинали ходить за одну ручку, то теперь даже за две руки тяжело. Нам запрещали заниматься физическими нагрузками и делать массаж. Сейчас судороги купировались и нам надо восстанавливать, потерянные навыки и учиться новому!
В феврале 2018 года нам сделали операцию по устранению контрактур в НИИ им. Альбрехта. Уже третью по счету, но ножки стали лучше. Лизоньке стало легче ходить, не так стягивают мышцы. Мы уже многое умеем: кушает она сама, может сползать с кровати, поползла на четвереньках, (но на четвереньках еще проползает не много), из положения « лежа» она начала садиться, может пройти на ходунках.
Но 7 августа 2018 мы сделали операцию на правую стопу, операция сложная, брали косточку из бедренной кости и ставили в ступню. Два месяца мы были в гипсе и вернулись к ползанию по-пластунски. Теперь нам нужно вернуть наши прежние результаты и научиться чему то новому. Для этого необходимы постоянные реабилитации. Лиза очень перспективный ребенок. Лиза очень любит читать книжки, особенно разбираем тесты на разный возраст, лепить пластилин и кинетический песок. Очень ей нравится собирать деревянные бусы на шнурок, она так сосредотачивается и у нее даже получается вытаскивать деревянную иголку левой ручкой. И весь процесс комментирует. Мы выучили цвета, пока только 4 цвета, считаем до пяти, .Почему то нам легче даются стихи. Мы даже выучили « У лукоморья дуб зеленый».Очень любит петь песенки. Пойдем уже во 2 класс.
Учимся писать. Читать.
Врачи рекомендуют нам постоянную реабилитацию -это массаж, ЛФК, занятия с логопедом и дефектологом для развития умственных и физических способностей. Малышке предстоит очень много работы для успешной адаптации и социализации, но для этого необходимо продолжить работу по всем направлениям.
У Елизаветы есть старшая сестра Кристина, девочке 17 лет. К сожалению, она тоже особенный ребенок -инвалид, синдром Шерешевского -Тернера- это генетическое заболевание. Диагноз нам поставили поздно, в пять лет. Потом вообще для этого синдрома министр здравоохранения отменил жизненно необходимое лекарство. Через пару лет дали добро на препарат, но заменили с хорошего на очень плохое. Это лекарство больше подходит для заболевания "карликовый нанизм". А время было упущено! Мы всем городом писали петицию губернатору Спб и министру здравоохранения, дело дошло до президента! И в свои 16 лет дочка выросла до 142 см!!! Гормоны мы будем принимать уже пожизненно. Сейчас я очень боюсь упустить еще и младшую доченьку.
Я не работаю, сижу с детьми.В нашей семье работал муж. Но у нас огромное горе. Умер муж 27 мая 2019. Последний год муж болел онко-гематология.(лимфома ) Мы очень боролись, год был очень тяжелым для нас всех. Но с такими заболеваниями очень тяжело бороться….
Я очень прошу помочь нашей семье поставить Лизоньку на ножки, она перспективный ребенок ,и помочь осуществить мечту - покататься на роликах!!!
Документы
ЧТО СДЕЛАНО
Позвольте выразить слова благодарности за оказанную помощь моей дочери Елизавете Медведь в прохождении комплексного курса реабилитации в ДЦА " Родник" в г. Санкт-Петербурге. Огромное спасибо всем добрым и неравнодушным людям и особая благодарность фонду « Взлетная полоса», что помогли пройти очень важный для Лизы курс реабилитации. Пройденный курс реабилитации Лиза прошла плодотворно. Занятия Бобат терапии были направлены на развитие реакции равновесия, вырабатывался навык самостоятельного стояния, вставания с высоких колен на ноги с минимальной опорой, правильной постановке ноги на опору с целью преодолений не высоких препятствий. Занятия проводились с целью корректировки ходьбы и обучение новым двигательным навыкам. В результате проведенных занятий корректировалась осанка, работали над правильным положением тела, вырабатывались правильные шаговые движения, работали над правильным стереотипом ходьбы, постановки ноги. У ребенка увеличилась двигательная активность в правильном положении. Увеличился обьем движений левой руки.
После пройденного курса реабилитации, специалистами центра отмечена положительная динамика. Ребенок активно вертикализировался, хорошо держит равновесие. Лиза, уверенно стала ходить при помощи многоопорных тростей, увеличилось расстояние проходения с помощью крабов (многоопорных тростей) также научилась вставать и садится на стул при помощи тростей, стала уверенней ходить приставным шагом вдоль стены, и перешли к освоению ходьбы при помощи одноопорных тростей. Также специалистами реабитационного центра отмечена положительная динамика и у ребенка идет процесс формирования навыка самостоятельной ходьбы. То, что Лиза начала осваивать навык ходьбы с одноопорными тростями - это самая главная победа Лизы. Также с Лизой работали коррекционные педагоги, логопеды-дефектологи, монтессори-терапевт, которые проводили занятия на улучшение общей и мелкой моторики. Работали над постановкой руки, написанием букв и цифр, и над соотношением символов и частей. Логопед и дефектолог работали над пространственной ориентацией и расширением словарного запаса. Хочется выразить слова благодарности специалистам, руководству и администрации реабилитационного центра! Огромное спасибо за индивидуальный подход и целенаправленные занятия, за профессионализм и желание помочь!
Для всех кто помогал Лизе – огромное материнское спасибо, что приблизили ее к заветной мечте, дали шанс, на самостоятельную ходьбу!!!
Большое материнское спасибо фонду, каждому из Вас, за возможность Лизе пройти комплексную реабилитацию в ДЦА « Родник», за веру в наших детей, за подаренную надежду!!! Низкий Вам материнский поклон!!!
С Уважением, Марина Олеговна Медведь, мама Лизы Медведь
