Сараева Лиза-Мария, 2008 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

 
Банковской картой:
Сделать пожертвование банковской картой
Сараева Лиза-Мария, 2008 г.р.

Диагноз: ДЦП

Сумма собрана на лечение. Спасибо всем!

Здравствуйте, меня зовут Алина, я мама особенной девочки Лизы-Марии одиннадцати лет, инвалида детства с диагнозом ДЦП.

Лиза слишком рано родилась - на 25 неделе. Не только я, но и врачи в роддоме не были готовы к раннему появлению дочки на свет. Из лучших побуждений уговаривали отказаться от ребенка. Дочку из реанимации роддома не брала ни одна  больница в городе (плохие были показатели). Потом повезло, благодаря знакомым, Лизу через 2 недели перевели в больницу (ребенок уже был не розовый, он был серым). Наверное, из-за всех этих передряг дочка и была на ИВЛ 3 месяца и 3 дня. С тех времен прошло уже 11 лет, уже не так остро и эмоционально всё вспоминаю. Лиза была в больнице, я работала и ездила к ней на час, потом опять на работу. Помню, как ночью бегала в аптеку за пентаглобином, как у Лизы пищали аппараты жизненных показателей и медсестры бежали в бокс, как Лизу учила кушать из бутылки, как приезжал хирург из Филатовской, делал дочке венесекцию. Была бронхо-легочная дисплазия тяжелой степени, лазерная коагуляция сетчатки. Приобрели сопутствующие заболевания - сенсорная тугоухость, реактивный панкреатит, гипотиреоз, ЧАЗН, ставили под подозрение болезнь Крона.

Думала что выкарабкаемся, что ребенок догонит своих сверстников, активно занимались ЛФК. К сожалению, я была не права, в два года дали инвалидность – ДЦП, спастическая диплегия.

В 11 месяцев один врач невропатолог сказал, что дочка ничего делать не будет, через месяц  Лиза перевернулась, в 1,5 года встала на четвереньки, к 3 годам стала сообразительней, сейчас более осознанной. Ручки ее часто не слушаются, бывает, что при сильных эмоциях скручивается в спастику так, что не разогнешь, а бывает расслабленной как кисель, что не соберешь. Пытаемся находить баланс между этими гранями. Лизка любит играть в детское домино, считать карандаши, рисовать раскраски (всё с моей помощью, держу руку). Обожает аудиосказки  из серии «Сундучок историй», знает наизусть стихи Барто, Пушкина, Чуковского.

Проходили обследования в ДПНБ18, в НПЦ Текстильщики, в РЦ в Марфо-Марьинской Обители, в центре у Шамарина, в ДРЦ Родник Санкт-Петербург.

В 2015 году Лиза впервые проходила реабилитацию в РЦ “Родник”. Там на курсе  у неё появилось желание и умение  ходить за руку с поддержкой сзади (я страхую сзади) недолго, минут  8-10, с остановками, с отдыхом. К сожалению, в августе случился приступ эпилепсии и это умение пропало на год, пропало и вставание на четвереньки, желание ползти и сесть с четверенек. Долго восстанавливались, пили и до сих пор пьем препараты, токсично влияющие на организм.

Лиза необычный подросток со специфическими особенностями, которые есть у детей с диагнозом ДЦП.  Дочка обучается в школе, умеет читать, считать, разбирает предложения. При всём этом дочь не разговаривает - научилась всему через общение по карточкам. Ей всё интересно, всю информацию, все знания дочка как будто утрамбовывает в свою шкатулку с драгоценностями, а потом вытаскивает их на свет.

Мне очень нравятся грамотные специалисты в ДРЦ Родник, настоящие профессионалы своей работы. Именно дефектологи этого центра открыли, что мой ребенок умеет читать, может пересказывать рассказ по картинкам, отвечать по ним на вопросы, составлять последовательности. Каждый раз, проходя курс в центре, открываются новые черты характера ребёнка, дочка раскрывается психологически и физически. Я очень надеюсь, что после очередного курса реабилитации в центре моя доченька сможет дольше сидеть сама, улучшиться работы пары: рука-глаза, Лиза сможет самостоятельно держать ложку на протяжении всего завтрака, появятся новые успехи в умственном развитии.

Я прошу Вас помочь нам пройти  курс реабилитации в ДРЦ Родник в Москве.

 

Документы

ЧТО СДЕЛАНО

Фотографии с курса реабилитации в ДРЦ Родник в Москве.

Лиза-Мария Сараева Лиза-Мария Сараева Лиза-Мария Сараева Лиза-Мария Сараева Лиза-Мария Сараева