Кузнецов Федор, 2017 г.р.

Рассказ  мамы Феди:

3 февраля 2017 года в 11-40 утра малыш появился на свет! Мой мальчик, мой сынуля, мое счастье, моя жизнь, мое все! Такой мягкий, такой теплый! Мне положили Федю на живот, накрыли моими руками и я заплакала! Я стала мамой! Я так долго об этом мечтала! Это нереальное счастье!

На 4 день жизни, Феде сделали прививку БЦЖ и выписали домой. Дома нас встречала моя мама (Федина бабушка) и только она заметила, что голова Феди неестественно запрокинута назад и постоянно наклонена в правую сторону. Но я не придала этому значения, ведь в роддоме сказали, что все хорошо и ребенок здоров. Прошел 1 месяц, врачи уверили, что ребенок здоров и отклонений нет. В полтора месяца, мы все же попали в поликлинику, где нам сразу сделали прививку от гепатита Б. Прошел второй месяц, Федя рос, хорошо набирал вес и все было хорошо. В три месяца, я начала замечать, что сынок не пытается поднимать голову, нет попыток для поворота, вес остановился на 6 кг. В 4 месяца, я обратилась в поликлинику к неврологу и там Феде поставили задержку психо-моторного и речевого развития, выписали уколы кортексина и занятия массажа. Массажиста пришлось нанять за деньги, так как в поликлинике, на ближайшие пару месяцев, мест не было, а медлить нельзя. Курс массажа немного понизил тонус в руках и укрепил спину. Федя потихоньку начал пытаться вставать на руки и поднимать голову. Уколы своих плодов не принесли, а даже наоборот, после них у сына начались судороги при засыпании. Его тело, руки, ноги выворачивало так, что Федя плакал и не мог уснуть. Я не понимала что происходит. Наступил 5 месяц, а улучшений так и не было. По совету знакомых, я решила поехать в Москву на консультацию к неврологу.  Невролог, осмотрев Федю, вынес, для меня, приговор – угроза ДЦП, спастический тетрапарез, органическое поражение ЦНС. Нужна срочная реабилитация! Сказать, что у меня был шок, это ни сказать ничего. Земля ушла из под ног!

Реабилитация началась. В 6 месяцев, сдав все необходимые анализы, мы с сыном поступили на обследование в ГБУЗ г. Москвы «Научно-практический центр детской психоневрологии». Врачи, осмотрев Фёдора, назначили следующие обследования: электроэнцефалограмму, электро и эхокардиограмму сердца, компьютерную томографию головного мозга, консультацию ортопеда, педиатра, офтальмолога, генетика.  По результатам проведенных обследований и консультаций было выявлено:

1. электроэнцефалограмма показала, что типичной сформированной эпилептиформной активности нет;
2. электрокардиограмма сердца выявила гипертрофию миокарда правого желудочка (или его перегрузку), изменение конечной части желудочкового комплекса в виде сглаженности зубца Т;
3. эхокардиограмма сердца обнаружила врожденный порок сердца - вторичный дефект межпредсердной перегородки (5*6 мм), гипертрофию правого желудочка, НК 0-1 ст.;
4. КТ головного мозга показало – признаки смешанной (преимущественно лобной) гидроцефалии, перивентикулярной лейкопатии;
5. ортопед патологий не выявил;
6. педиатр определила белково-энергетическую недостаточность 2 степени, течение рахита;
7. офтальмолог заключила ОИ-ангиопатия сетчатки по дистоническому типу, расходящееся косоглазие;
8. генетик порекомендовала сделать исследование кариотипа и молекулярно-генетическое на вело-кардио-фациальный синдром.

Именно с такими диагнозами мы и начали наше лечение.

Реабилитация Феди длилась целый месяц и состояла из: массажа и ЛФК, укладок (привязывание ребенка бинтами к вертикализатору в виде человечка), парафиновых обертываний на конечности, жемчужных ванн, биоптрона (профилактика ОРВИ), ПэМПа на область тазобедренных суставов, электрофареза магния и эуфиллина на спину, СМТ мышц спины и ягодиц, занятий с логопедом, а также медикаменты актовегин, элькар и микстура с цитралью.
На фоне проведенного лечения отметилась положительная динамика: улучшился мышечный тонус, стал лучше группироваться при тракции за руки, стал раскрывать кисти рук, дольще фиксирует взгляд, стал более внимательным к звукам, улучшился аппетит.

С такими небольшими, но все же успехами, мы выписались домой и начали курс Войта-терапии (рефлексотерапии). Войта-терапия тоже дала свои плоды – спина окрепла, ладошки начали открываться еще лучше, появился поворот туловища со спины на бок. Все это давалось сыну очень тяжело. У него были настоящие истерики, от которых он не мог уснуть. Опять вернулись вздрагивания, от которых мы только избавились.

Также, за время нахождения дома, мы съездили на МРТ головного мозга в ГБУЗ г. Москвы «Научно-практический центр специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения г. Москвы». МРТ показало умеренные последствия перенесенной гипоксии в перивентикулярном белом веществе лобно-теменных областей больших полушарий головного мозга, минимальную наружно-внутреннюю сообщающуюся гидроцефалию. Еще сдали генетические анализы, которые, слава богу, ничего не выявили.

В 9 месяцев мы легли на повторную реабилитации в ГБУЗ г. Москвы «Научно-практический центр детской психоневрологии». Лечение было тоже. И результаты те же. Ортопед, осмотрев Федю, диагностировал функциональный кифоз позвоночника. К тому же, врачи, изучив снимок МРТ головы, рассмотрели формирующийся симметричный парасагитальный склероз (атрофические изменения) в области центральных извилин с обеих сторон. Динамики развития у сына не наблюдается. Мышечная дистония и спастика рук не дают сынуле двигаться, ему очень тяжело стоять на руках.

Выписавшись из больницы, мы продолжили лечение дома. Наняли массажистку, принимали назначенные медикаменты, я сама занялась логопедическим массажем и развивающими играми. Наша массажистка оказалось просто кладом! Она занимается с Федей по 1,5 часа – массаж, ЛФК, занятия на мяче, ползание по горке, ходьба по массажному коврику. И спустя уже пару занятий я увидела результат. Сынуля начал делать шаги (появился шаговый рефлекс, которого до этого не было вообще), начал отталкиваться от пола ногами (сидеть-вставать), еще лучше стал держать спину и не кидать при этом голову вперед (голова просто висела вниз), у Феди появились полностью открытые ладошки, спастика рук стала значительно меньше (руки стали мягче в локтях), он стал вытаскивать из под себя руки, выносить их вперед, чтобы ползать. Не передать словами, как сынуля старается двигаться и выполнять все упражнения. А главное, что ему все это очень нравится и хочется делать снова и снова! А еще у нас появились первые слоги «ма, па, ба, бе».

Конечно, я спрашивала у всех врачей, какие у нас шансы, какие прогнозы! Ответ был один и тот же – мы прогнозов не даем, шанс есть всегда, нужно смотреть динамику, заниматься и верить. Да и какой врач повесит на себя груз ответственности и обещаний? Врач пообещает, а этого не произойдет, и я начну обвинять, что, как же так, вы же обещали?! Поэтому, я сама буду делать все возможное и невозможное, чтобы мой ребенок встал на ноги и пошел. Я верю и буду верить в своего сынулю! А кто если не я?

 

Документы

• Справка об инвалидности