Слепов Игорь, 2009 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

 
Банковской картой:
Сделать пожертвование банковской картой

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Гидроцефально-гипертензионный синдром в ст. компенсации. Выраженная задержка психо-моторного развития. Спастико-паретическая дизартрия

Нужно собрать:
350 100 руб.
Лечение назначено на декабрь 2020 г.

Меня зовут Слепова Ирина. Я обращаюсь к Вам за помощью, потому что в наш дом дважды постучалась беда.

Мы с мужем воспитываем двоих сыновей с разницей в 14 лет с инвалидностью, имеющих один диагноз на двоих ДЦП. Все эти годы мы боремся с недугом наших детей, стараясь избежать страшных последствий нашего заболевания. Ведь оно требует постоянного внимания и реабилитации, которую нельзя прекращать или делать длительные передышки, а значит, необходимы постоянные материальные затраты. Ведь ДЦП не лечится одной операцией или одним курсом реабилитации, эта борьба продолжается всю жизнь, и её исход зависит от нас, родителей, насколько хватит наших сил не опустить рук и верить, что всё получится.

Сначала мы учились ходить с нашим старшим сыном, Владиславом, у которого диагноз: ДЦП, спастический левосторонний гемипарез. Это не самая тяжёлая форма ДЦП, и после интенсивных бесконечных реабилитаций Влад научился ходить, говорить, смог дистанционно окончить школу. Участвуя в исторических городских олимпиадах вместе со здоровыми детьми, наш сын входил в десятку лучших. Так он определился с выбором профессии. Сейчас он учится в магистратуре в РГУ им. С. А. Есенина на историческом факультете, мечтает проводить экскурсии в музее, стать гидом, делиться своими знаниями. К сожалению, трудоустроиться не может, на работу никто не хочет брать молодого инвалида. Я верю, в своих детей и всегда говорю им, что они особенные, лучшие и горжусь каждым их достижением, потому что знаю, как тяжело им это даётся.

Когда стало с Владом немного полегче, мы с мужем решились на рождение второго долгожданного ребёнка, хотели, чтобы наш старший сын не чувствовал себя одиноким в жизни, ведь ему так не хватает общения.

Ничего не предвещало беды, хотя страх преследовал меня всю мою короткую беременность. В результате преждевременного излития околоплодных вод, почти 5 суток безводного периода и полного бездействия всего врачебного персонала, потому что был слишком маленький срок беременности, на свет появился наш малыш на 27 неделе беременности с весом 990 граммов, сам закричал и очень хотел жить. Не было ни реанимации, ни ИВЛ. Была только вера в то, что господь подарит мне сложное, но счастливое материнство. Но в первые сутки после рождения у малыша произошло обширное кровоизлияние в головной мозг. И только на 4 сутки мою кровиночку перевели в отделение выхаживания недоношенных. Эти 4 суток, которые могли уберечь нас от инвалидности, мой ангел лежал без врачебной помощи.

2,5 месяца мы провели в отделении выхаживания недоношенных и домой мы приехали с весом 1840. И сразу же началась наша бесконечная борьба за каждое движение Игоря (так мы назвали малыша в честь святого, в чей день он родился). Несмотря на непрерывное лечение, нам не удалось избежать страшного диагноза: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Гидроцефально-гипертензионный синдром в ст. компенсации. Выраженная задержка психо-моторного развития. Спастико-паретическая дизартрия. Кроме того, из-за крайней степени недоношенности у Игоря развилась ретинопатия недоношенных 3 степени, которая переросла в миопию высокой степени, миопический астигматизм, сходящееся альтернирующее косоглазие, ЧАЗН. По этому поводу мы наблюдаемся в НИИ педиатрии и хирургии г. Москвы, оперировались в Клинической больнице управления делами Президента РФ г. Москва, НИИ педиатрии и хирургии, в Ленинградской областной детской клинической больнице и регулярно проходим плеоптическое лечение глаз.

За свою десятилетнюю жизнь мой ангел реабилитировался 5 раз в НИИ материнства и детства им. Городкова г. Иваново, в РДКБ г. Москва, в ФГБУ «РРЦ Детство» Московской области, в «Межрегиональном центре реабилитации инвалидов» у доктора Падко г. Львов, в «Международной клинике восстановительного лечения» у профессора Козявкина г. Трускавец, в Крыму на дельфинотерапии и грязелечении, в «Радимичи детям Чернобыля» г. Новозыбков Брянской области, в г. Самара, 5 раз  в санатории «Теремок» Калининградской обл., 2 раза в Харбинском реабилитационном центре «Тадун» в Китае, 5 раз в ООО «Академия здоровья» г.Электросталь, в инновационной клинике «Академия здоровья» г.Чита, 9 раз в реабилитационном центре «Сакура» г.Челябинск, 5 раз в ЕДКС г.Евпатория, 4 раза в реабилитационном центре «Вместе с мамой» г.Москва, в МЦ «Лучик надежды» г.Евпатория, в РЦ «Родник». Кроме этого в коротких перерывах между лечением в стационарах, наша реабилитация не прекращается в домашних условиях. Занимаемся с дефектологом, логопедом и психологом, социальным педагогом. Сейчас хотим попробовать освоить Лыжи мечты.  И эти занятия требуют постоянных материальных затрат как для Игоря, так и для Влада. Без помощи благотворителей мы не смогли бы проделать такой колоссальный путь и достичь хороших результатов. Ведь врачи давали нам страшные прогнозы, а сейчас удивляются нашим результатам, хвалят нас.

Беда нашего города в том, что деткам с ДЦП негде проходить качественную реабилитацию. У нас нет специализированного центра, где на постоянной основе могли бы оказывать нам квалифицированную помощь. Сейчас у Игоря сложный период, он становится подростком, и для нас очень опасны скачки роста. Ортопед, у которого мы наблюдаемся в НИИ им. Турнера рекомендовал нам интенсивную реабилитацию с минимальными перерывами, чтобы избежать операции на ножках. К сожалению, без Вашей помощи, нам не осуществить нашей мечты.

Игорь очень жизнерадостный, озорной и любознательный ребёнок. Ему нравятся игры, где можно что-то собрать-разобрать, построить, сломать, изменить (лего, конструкторы, пазлы). Если у него получилось, он остаётся очень доволен собой. Обожает машины, знает все марки и запчасти у машин, как включаются разные опции, обожает музыкальные мультики. Очень любит старшего брата, скучает, когда надолго расстается с ним. Особый восторг приносят ему занятия в бассейне, где он научился нырять и плавать под водой. Любит рисовать. В прошлом году Игорек стал первоклассником. Ему очень нравится учиться в школе. Особенно Игоря увлекает математика. Он научился складывать в пределах 10, читает простые слова, складывает их из букв. А самое наше большое достижение за последние полгода – это то, что у Игоря появилась речь. Я уже перестала надеется, а здесь такой подарок. Игорь стал повторять за нами слова, конечно, еще не все звуки ему даются, но я теперь знаю, что и это нам по плечу, главное заниматься. Теперь наша задача научить сына пользоваться этими словами в жизни. Научился есть из ложки вторые блюда. На очередном приеме на ПМПК было невероятно приятно слушать, как хвалят Игорька. Теперь я верю в него еще больше. Сейчас, вспоминая слова врачей, и видя своего ребенка, радуюсь каждому нашему результату и благодарю всех людей, которые отзываются и помогают нам.

Мы потихоньку идём к своей цели. Игорь научился переворачиваться со спины на живот и обратно, ползать по-пластунски, самостоятельно сидеть, может стоять на коленях и на четвереньках, а вот стоит Игорь и ходит с поддержкой. Ему очень хочется ходить самостоятельно, но пока не получается. Ещё предстоят курсы реабилитации, чтобы Игорь научился передвигаться с минимальной помощью и обслуживать себя, а также социализироваться.

На последнем курсе реабилитации Игорь с инструктором осваивал ходьбу, держась руками за канаты и ходьбу под одну руку, стоял у стены самостоятельно. Сейчас нам очень важно закрепить эти навыки и получить новые. Игорь перспективный ребенок, он обязательно всему научится, просто нужно не опускать рук, работать и верить. 

Чтобы постоянно лечить Игоря и Влада, нам пришлось продать всё, что возможно, набрать кредитов и долгов.  Ресурс семьи исчерпан, а дорога в борьбе за здоровье и счастье детей нам предстоит еще долгая. Ведь на некоторые курсы реабилитации мы ездим с двумя сыновьями, причем старшему приходится лечение оплачивать всегда самим, потому что он уже взрослый, помогают в основном деткам. 

Ситуация осложняется тем, что наш папа не может устроиться на постоянную официальную работу, потому что, когда мы с младшим сыном находимся в отъезде, он остается со старшим сыном, провожает его в институт, потому что Владу тяжело даются большие расстояния, а также папа сопровождает нас с детьми на реабилитации. Мне одной с ними не справиться. Поэтому наш папа работает на стройке непостоянно и неофициально.

После очередного курса реабилитации в РЦ Сакура у Игоря значительные улучшения. Нам необходимо пройти длительный курс в Сакуре для закрепления результата и приобретения новых навыков. Просим помочь Игорю пройти такой важный для него курс. Страшно осознавать, что материальные трудности могут помешать нашему сыну самостоятельно жить в обществе.

 

Документы