Воронкова Аня, 2010 г.р.

Введите сумму:

Сделать пожертвование

Воронкова Аня, 2010 г.р.

Диагноз: ДЦП

Нужно собрать:
198 500 руб.
Лечение назначено на декабрь 2020 г.

Анина история развития мало отличается от истории детей с аналогичным диагнозом. Всё банально. Анюта родилась на сроке 30 недель путем кесарево сечения, т.к. мои почки неожиданно отказались работать после аллергической реакции на перец, а в 5 месяцев после рентгена шеи я узнала, что у Ани была еще и родовая травма. Анюта не задышала, провела в реанимации 3 недели на искусственной вентиляции лёгких и потом еще 1,5 месяца в отделении выхаживания. В 2 месяца нас выписали домой с множеством страшных диагнозов, часть из которых успешно победили: решили вопрос с эпилепсией, приступов нет уже 9 лет; исправили патологию тазобедренных суставов с помощью операций; не подтвердили новообразование в спинном мозге; сняли диагноз ретинопатия – зрение Ани ослабленное, но она видит и читает 18 шрифт. Но всё же последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь - в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, частичная атрофия дисков зрительных нервов, косоглазие, рекурвация коленных суставов, патология тазобедренных суставов (операции уже выполнены, всё исправили), кисты в головном и спинном мозге.

Несмотря на все диагнозы, снятые и имеющиеся, 5 операций (позвоночник, тазобедренные суставы, мышцы), динамика развития у Ани положительная, хотя она и не ходит. Она смогла научиться многому, особенно за последние 3 года благодаря, медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со специалистами в ДЦА Родник, которых мы знаем с 2012 г и периодически занимаемся. Это переход от бутылки с соской на чашку в связи с улучшением координации вдоха и выдоха, лучше жует и не давится, четче говорит свистящие и шипящие так, что даже учителя её стали понимать. Физически она стала включать левую ручку в работу, старается печатать левой ручкой также, поднимается у опоры и хватается двумя руками, ранее могла только правой. Сама сидит дольше. Стала более выносливой. С лета может ходить, держась за коляску, если придерживать слегка таз, ходит в ходунках, с поддержкой поднимается по лестнице.

Аня всегда была сообразительной и требовала много внимания, так как из-за основного диагноза общение с людьми ограничивалось больницами, она как губка впитывает всю информацию. Очень любит заниматься на планшете. Я не запрещаю, т.к. основное обучение в школе идет на компьютере. На планшете она играет в развивающие игры и очень любит лечить людей и строить что-то, а еще её привлекает спасение жизней, она часто играет в пожарника.

Аня очень любит заниматься и учиться. Парадокс! Из-за ослабленного зрения для чтения я распечатываю ей тексты крупным шрифтом и вот началась любовь к чтению, я не успеваю тексты печатать) А началось всё очень давно, в 3 года, я на прогулке ехала и читала рекламу и баннеры. Учеба для неё это и есть жизнь в свободное время, её никто не заставляет учиться, она сама хочет. Хотя развлечения обычного ребенка тоже существуют.

Самый главный успех интеллектуального развития - это обучение во 2 классе по общеобразовательной программе, освоение английского языка, полный контроль санитарных нужд. Без педагогов Родника, систематичности и работы одних и тех же спецов (для получения навыка очень важно заниматься у одного и того же педагога) Аня не смогла бы добиться всего этого.

Следующий этап, который мы только начали, это осваивание независимости. Это коляска с большим колесами-активная. Учится сама двигать колеса и ехать, это трудная работа для левой руки, но зато дает возможность независимости.

Нагрузка на организм, кости, мышцы и мозг с приходом школы огромная, Аня очень устает, к тому же еще и дорога, т.к. везу её на метро в коляске с 2 пересадками (автомобиля у нас, к сожалению, нет), также необходимо не допустить повторения деформации тазобедренных суставов. Девочке необходима периодически комплексная реабилитация для разработки мыщц и освоении следующих самостоятельных навыков: работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку. К тому же Аня не сидит на месте, даже на перемене она просит поводить её по лестницам и вообще она много двигается, нагрузка на организм стала огромной с приходом школы.

Аня растет очень самостоятельной. Она хочет сама ходить, сама умываться, сама дверь открывать. Это трудно, но много уже начинает получаться. Ключом дверь открывает, с коляски сама слезает, и даже сейчас, когда мы приобрели коляску с большими колесами, чтобы она сама ехала, она сама хочет все делать сама. В выходные по утрам, когда есть время и мы никуда не торопимся, Аня нам делает завтрак, с моей помощью ножом режет бутерброды, размешивает сахар в чае.

Наша семья неполная, мы живем только на пенсию, и расходов у нас очень много. Это и обследование по эпилепсии каждые 3-4 месяца, т.к. приступов давно нет, врач отменил Ане противосудорожный препарат. Но необходимо обязательно следить в динамике, и 4 операции (позвоночник и тазобедренные), после которых нужно в динамике делать МРТ, и операция на мышцах по Ульзибат в декабре 2019 г, дорогие лекарства, всё это не входит в ОМС и приходится оплачивать за свой счет. Самостоятельно оплачивать курс реабилитации после операции я не в силах, но она очень нужна ради движения и школы, учебы.

Я отлично понимаю, что детей, особенно с диагнозом ДЦП, нуждающихся в помощи, очень много, у Вас сотни тысяч заявок и просьб каждый день, каждая уникальна и достойна помощи и внимания. Но я очень прошу не пройти мимо моей дочки Ани, она развивается и двигается вперед, и у неё обязательно всё получится. А мне, как маме, деваться некуда, я знаю, что, несмотря на, все диагнозы после родов, на 5 операций, моя доченька хочет двигаться, учиться в школе, ходить по ступенькам, и основной прогресс мы получили благодаря специалистам ДЦА «Родник».

Уважаемый фонд «Взлетная Полоса» и благотворители! Помогите, пожалуйста, пройти Ане курс лечения в «Роднике». Нам не справиться без Вашей помощи!

 

Документы

Воронкова АняВоронкова АняВоронкова АняВоронкова Аня